中国血友病患者逾10万 应提高诊疗水平
2013/4/18  阅读数：

     本网记者从2013年世界血友病日圆桌座谈上了解到，中国目前约有10万血友病患者，4月17日是世界血友病日，血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。

     在座谈会上，与会的专家和各界代表共同分享了中国血友病的治疗现状，患者的疾病负担以及国内外疾病医保报销现状，并针对血友病相关政府决策、疾病治疗、社会保障、公众教育以及人文关怀等方面的新颖命题进行了探讨。

     在座谈会上播出了一段短片，是由血友之家罕见病关爱中心还与诺和诺德制作的，“改变血友病，创造精彩生活”，短片大概是讲述四位血友病患者通过自己的故事向社会展示了他们日常的生活状态，以及他们克服种种困难最终实现了自己的价值过程。

     血友之家罕见病关爱中心理事长，也是公益短片的主角之一关涛说：我们希望通过这样的故事，能够鼓励更多的患者积极接受治疗，正确管理疾病，同时改变社会对血友病患者价值的认识，缩小血友病与社会生活的差距。

     天津血液病医院杨仁池教授表示，随着医疗机构、患者组织等相关方的教育宣传，血友病这个名字在中国已经并不陌生，血友病的诊断治疗、政策出台都在逐步完善，社会各界也在逐步关注血友病患者的生活，这种对患者的关怀应该是多方面的，除了疾病治疗之外，患者的心理健康也值得我们关注。

     专家还认为，在一些发达国家的相关经验表明，社会心理学问题限制了血友病患者（伴或不伴抑制物）过上所渴望生活的能力，解决这些社会心理学需求有助于改善血友病患者及其家庭的生活质量。

编辑：高倩